DALIA

Data-driven personalization of a digital health solution to support family caregivers of children with chronic conditions

Proyecto financiado por MCIN/AEI/10.13039/ 501100011033 y por la Unión Europea “NextGenerationEU”/PRTR

Descripción del proyecto:

Este estudio tiene como propósito comprender las necesidades y preferencias de los cuidadores de niños con diabetes tipo 1, obesidad y deficiencia de la hormona de crecimiento, y analizar cómo las tecnologías digitales pueden apoyar de forma efectiva sus procesos de cuidado. El proyecto busca identificar necesidades no cubiertas, evaluar la aceptación y satisfacción de un prototipo tecnológico, y explorar el potencial de soluciones digitales para fortalecer el acompañamiento a familias en el manejo de patologías pediátricas crónicas. Para ello se llevarán a cabo dos protocolos: uno participativo, con investigación cualitativa en 20 unidades paciente-familia y 8–10 profesionales clínicos, y otro clínico, con 40 unidades paciente-familia seguidas durante 10 meses.

El grupo de intervención combinará tratamiento farmacológico con el Adhera® Caring Digital Program (ACDP), su aplicación asociada y un reloj inteligente para la recogida de datos biométricos. Los objetivos primarios incluyen evaluar el impacto de esta combinación en educación, apoyo familiar, cambios en estilo de vida, satisfacción, adherencia y estado de ánimo en familias con niños con obesidad. Como objetivos secundarios, se analizará la efectividad del ACDP adaptado a distintas terapias farmacológicas y se profundizará en la experiencia de cuidadores y pacientes para impulsar el desarrollo de programas digitales personalizados en salud.

Duración: 36 meses, abril 2023 – marzo 2026

Presupuesto: 464.998,82€ 

Ayuda: 245.776,34€